Denizli Otizm Derneği tarafından hazırlanan II. Otizm Eylem Planı Odağında Otistiklerin Sağlık Hakkının Denizli’de İzlenmesi raporu kamuoyu ile paylaşıldı. Rapor, otistiklere yönelik planlanacağı ilan edilen kritik hizmetlerin revize edilen II. Otizm Eylem Planında yer almadığını ortaya koydu.
Türkiye’de bir engel grubu adına hazırlanan ilk eylem planı Otizm Eylem Planıdır (OEP). 2016-2019 yılları arasını içeren ilk OEP’in ardından 2023-2030 yıllarını kapsayan II. OEP gündeme geldi. 2 Nisan 2023 tarihinde dönemin Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanı Derya Yanık tarafından ilan edilen II. OEP’in üzerinden iki yıla yakın süre geçmiş olmasına rağmen planda yer alan hedeflere ilişkin yeterli gelişme olmadığını görmek Denizli Otizm Derneği’ni harekete geçirdi. Otistikler için sağlık hakkının izlenmesi hedeflendi ve pilot il olarak Denizli seçildi.
II. Otizm Eylem Planının birinci planın eksiklikleri, TBMM’de kurulan araştırma komisyonu raporunun sonuçları, sivil toplum örgütlerinin önerileri ve uluslararası sözleşmeler ışığında hazırlandığını ifade eden Denizli Otizm Derneği Başkanı Burcu Bilik, iki yılın tamamlanmasına az bir süre kalmasına rağmen II. OEP kapsamındaki sürelere uygun gelişmeler olmadığını belirtti. İlk bir yılda tamamlanması gereken ve herhangi bir maliyet gerektirmeyen protokollerin bile hala imzalanmadığını vurgulayan Burcu Bilik, II. Otizm Eylem Planı Odağında Otistiklerin Sağlık Hakkının Denizli’de İzlenmesi Raporunun Etkiniz AB Programı desteğiyle hazırlandığını dile getirdi. Bilik raporla ile ilgili şunları söyledi: “2024 yılı sonu itibarıyla Sağlık Bakanlığı (SB) II. OEP kapsamında daha önce yapacağını belirttiği hedeflerini revize etti. Altı maddenin plandan kaldırıldığını izleme çalışmamız sırasında tespit ettik.
Devlet, Şehir, Üniversite hastaneleri ve/veya eğitim ve araştırma hastanelerinde OSB olan çocuklar ve ailelerine hizmet sunulmasına olanak sağlayan birimler yaygınlaştırılacaktır,” ve “OSB olan çocuğa sahip ailelere duygusal çöküş, öfke veya kriz durumlarında yardımcı olabilecek tam teşekküllü hastaneler bünyesinde “Kritik Müdahale ve Güvenli Alan” adı altında çok disiplinli acil müdahale hizmet birimleri kurulmasına yönelik model geliştirilecektir,” ifadeleri revize edilen planda yer almamaktadır. Otistikler ve aileleri açısından en kritik sorunlardan biri acil durumlarda müdahale edecek hastane ve uzman sağlık personeli bulunmamasıdır. Bu durum özellikle yetişkin otistiklerin yaşadığı en büyük zorlukların başında gelmektedir. Tam teşekküllü hastanelerde “Kritik Müdahale ve Güvenli Alan” adı altında çok disiplinli acil müdahale hizmet birimleri kurulmasının rafa kaldırılması sağlık hakkının ihlali anlamına gelmektedir.
Sağlık Bakanlığı tarafından verilen ve otistiklerin bütün yasal haklarına erişmesinin ilk adımı olan ÇÖZGER raporlarıyla ilgili son dönemde ciddi sorunlar yaşanmaktadır. Raporların genellikle kısa süreli verilmesi, nedeniyle otistik çocuk ve ailesi neredeyse her yıl çocuğunun otizmini ispatlamak zorunda kalmaktadır. ‘’OSB olan bireyler için tanılanan raporların e-devlet üzerinden diğer kurumlarla paylaşımının ve geçerliliğinin sağlanarak; vasilik, askerlik, SGK ile ilgili işlemler vb. alanlarda OSB olan bireylerin yeniden rapor alması uygulamasına son verilecek yasal düzenleme yapılacaktır.’’ ifadesi de II. OEP’ten kaldırılmıştır. Randevu sistemindeki sorunlar özellikle acil durumlarda otistikler ve ailelerini çaresizliğe sürüklemektedir. Hastane süreçlerinde otizmli bireylere özel hizmetler bulunmaması, örneğin acil servisler, diş sağlığı hizmetleri, psikiyatri destekleri, vaka yöneticileri gibi acil ihtiyaç duyulan konulardaki sıkıntılar Türkiye’nin her ilinde mevcuttur. Bütün bunlar otistik bireyin en yüksek sağlık standardına erişme hakkının ihlali anlamına gelmektedir.
II. OEP’te belirlenen hedef, eylem alanları ve faaliyetlere ilişkin bütçenin ilgili ve sorumlu kurumların yıllık bütçelerinde gösterilmesi öngörülmüştür. Fakat bugüne kadar ilgili kurumlar ve bakanlıklar II. OEP kapsamında ayrılan ya da harcanan bütçeye ilişkin bir veri sunmamıştır. Eylem planlarının şeffaf ve izlenebilir olması uluslararası bir gerekliliktir. Bütçesi olmayan eylem planları iyi niyetler temennisi olmanın ötesine geçememektedir.
Kimseyi geride bırakmama felsefesiyle hazırlandığı belirtilen II. OEP’in varlığı otistikler ve engelli camiası açısından çok önemlidir. Çünkü bu strateji belgesi, eksikliklerine rağmen, otistiklerin haklarını görünür kılmakta ve bu hakların hayata geçirilmesi için fırsat yaratmaktadır. Bu nedenle plan revize edilirken ileriye doğru bir yaklaşımla güncellenmesi gerekir. SB ise yaptığı revizyonda otistikler ve aileleri açısından çok kritik olan maddeleri ortadan kaldırmış ama yerine ne koyacağını kamuoyuna açıklamamıştır. Maddeleri kaldırmak ihtiyaçları yok etmiyor. SB’dan konuyla ilgili açıklama yapmasını ve sorumluluklarını yerine getirmesini bekliyoruz.”
Denizli’de II. OEP kapsamındaki durum
Denizli’deki otistikler ve ailelerinin il bazında sunulan genel sağlık hizmetlerinden yararlanmanın dışında II. OEP kapsamında belirtilen herhangi bir hizmet olmadığını belirten Burcu Bilik bu konuda da şunları söyledi: “Yapılan izleme çalışması II. OEP kapsamında il bazında verilen bir hizmet olmadığını ortaya koydu. Bu çerçevede, otistiklere ve ailelerine destek veren Bireysel Hizmet Danışmanlığı sunulan bir birim mevcut değildir. Tam teşekküllü hastaneler bünyesinde Güvenli ve Kritik Alan Müdahale Hizmet Birimi yoktur. Ergoterapist, dil konuşma uzmanı, psikolog vb. uzmanların yer aldığı ve erken çocukluk dönemindeki engelli çocuklara hizmet sunan bir ÇÖZGEM bulunmamaktadır. Öfke nöbeti vb. sorunlar yaşayan otistiklere yönelik erişkinliğe geçiş kliniği de mevcut değildir. İl sağlık müdürlüğünden beklentimiz bir an önce harekete geçerek otistiklerin ve ailelerinin sağlık hakkına yönelik düzenlemelerin yapılmasıdır.”
Öneriler
- II. OEP, Engelli Hakları Sözleşmesi ve Çocuk Hakları Sözleşmesi ile tam uyumlu hale getirilmelidir.
- Toplumsal cinsiyet eşitliğini sağlamaya yönelik gerekli tedbirlerin alınmasına ilişkin maddeler II. OEP’e eklenmelidir.
- Sağlık Bakanlığı tarafından II. Otizm Eylem Planı kapsamında gerçekleştirilen çalışmalar ve sonuçları şeffaf olarak ilan edilmelidir.
- İl bazında otizm STÖ’leriyle işbirliği yapılmalıdır.
- Verilerin paylaşılmasına ilişkin protokol acilen imzalanmalı, dğer bakanlıklarla etkin bir işbirliği yapmalı ve OEP kapsamındaki otizm ve sağlık istatistikleri yıllık olarak paylaşılmalıdır.
- ÇÖZGEM’ler yaygınlaştırılmalı ve Denizli’de de ÇÖZGEM açılmalıdır.
- Denizli’de bireysel hizmet danışmanlığı uygulaması başlamalı ve bu hizmet II. OEP kapsamında çerçevisi çizelen uzmanlar tarafından sağlanmalıdır.
- Denizli’de en az bir hastane tespit edilerek burada otistikler için kritik müdahale ve güvenli alan koşullarının sağlanmalıdır.
- Denizli’deki diş hastanelerinde otistiklere yönelik acil hizmetler kapsamında düzenlemeler yapılmalıdır.
- SB’nin rapor alma süreçlerinin kolaylaştırılması ve kurumların her konu için ayrı rapor istemesinin önüne geçilmeldir.
- Şehirlerarası yolculuklar otistikler ve aileleri için sorun olmaktadır. Rapor için belli periyotlarda ilgili branştaki doktorlar küçük illerde görevlendirilmelidir.
- II. OEP kapsamındaki tedavi ve yatış protokollerinin tamamlanarak ilgililerle paylaşılmalıdır.
- Toplum ve ruh sağlığı merkezlerinden otistiklerin ve ailelerinin yararlanması sağlanmalıdır.
- Otistiklere muayene konusunda öncelik ve destek hizmeti verilmelidir.
- Hastanelerde güvenlikten hekime kadar her çalışana otizm konusunda eğitim verilmelidir.
- Otizmli bireyler ve aileleri için psikolojik destek sağlanmalıdır.
- Ebeveynler genellikle çocuklarının okullarında bulunmak zorunda kaldığı için okulda psikolojik danışmanlık sunulması için Sağlık Bakanlığı görevlendirme yapılmalıdır.
Revize edilen ve II. OEP’te yer almayan maddeler
- Devlet, Şehir, Üniversite hastaneleri ve/veya eğitim ve araştırma hastanelerinde OSB olan çocuklar ve ailelerine hizmet sunulmasına olanak sağlayan birimler yaygınlaştırılacaktır.
- Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) olan çocuğa sahip ailelere duygusal çöküş, öfke veya kriz durumlarında yardımcı olabilecek tam teşekküllü hastaneler bünyesinde Müdahale ve Güvenli Alan” adı altında çok disiplinli acil müdahale hizmet birimleri kurulmasına yönelik model geliştirilecektir.
- Acil müdahale kriz ekiplerine yönelik OSB olan bireylere müdahale eğitimleri düzenlenecektir.
- Ergenlik dönemi başta olmak üzere depresyon, anksiyete, panik atak ve diğer OSB’ye eşlik edebilecek psikolojik durumlar açısından OSB olan çocuklara/ergenlere psikolojik destek ve bilgilendirme çalışmaları yapılacaktır.
- OSB olan bireyler için tanılanan raporların e-devlet üzerinden diğer kurumlarla paylaşımının ve geçerliliğinin sağlanarak; vasilik, askerlik, SGK ile ilgili işlemler vb. alanlarda OSB olan bireylerin yeniden rapor alması uygulamasına son verilecek yasal düzenleme yapılacaktır.
- Ailesi yanında öfke nöbeti geçiren OSB olan bireyler için “Öfke nöbeti / duygusal çöküş müdahale protokolü” geliştirilecektir.
- Erişkinliğe geçiş sırasında tıbbi takipte yaşanan sorunların ele alındığı “erişkinliğe geçiş klinikleri”nin tüm sağlık kurum ve kuruluşlarında kurulmasına ilişkin Ar-Ge çalışması yapılacak ve rapor hazırlanacaktır.
Raporun tamamı için linki tıklayın: https://www.denizliotizm.org/uploads/content/ced0012a2a.pdf