Metilmolenikasidemi hastaları için hayati önem taşıyan ve pandemi öncesinde yurtdışından getirilen ve ücretsiz olarak temin edebilebilen ilaç (UCEDANE) için kaktı payı alınması uygulamasından vazgeçildi. Derneğimiz üyelerinden bir annenin oğlunun otizmin yanı sıra metilmolenikasidemi tanısı var. Yurtdışından gelen UCEDANE isimli ilaç, pandemi öncesi dönemde Türk Eczacılar Birliği üzerinden reçete ile ücretsiz olarak temin edebiliyordu. Sonra ilacın Türkiye’de üretileceği ve ilacı kullananlardan yüzde 20 katkı payı alacağı ilan edildi. Çocuğun bu ilaçtan ayda 4 paket kullanması gerekiyor ve aylık katkı payı 5.000 TL’yi aşıyor.
Üyemiz CİMER, Sağlık Bakanlığı ve SGK’ya yazdı. Biz de Denizli Otizm Derneği olarak Otizm, Down Sendromu ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı’na ulaştık ve Sağlık Bakanlığı’na yazdık. Dün güzel haber geldi. Artık pandemi öncesi gibi ilaç ücretsiz olarak verilecek.
Ailelerin, Ege Üniversitesi’nin ve Nadir Hastalıklar Ağı’nın da bu süreçte çözüm için çok çaba harcadığını biliyoruz. Bu güzel sonuç için emeği geçenlere teşekkür ediyoruz.