2. Otizm Eylem Planı Taslağı Değerlendirme Raporu

Denizli Otizm Derneği’nin 2. Otizm Eylem Planı (OEP) ile ilgili genel beklentisi 2. planın akibetinin birincisine benzememesidir.

ASPB, 3 Aralık 2016’da resmi gazetede ilan ettiği 1. Otizm Eylem Planı sonuçlarını kamuoyu ile 2021 yılı Aralık ayında paylaşmıştır. Planın ilan edilmesinden beş yıl sonra gelen bu paylaşım planının gerektiği şekilde uygulanamadığını da ortaya koymuştur. 1. OEP kapsamında, yapılan bazı farkındalık çalışmaları dışında, çocuklarımızın ve ailelerinin hayatına dokunan uygulamaları pek fazla olmadığı aşikardır. İlimizde kurulan Otizm İzleme ve Denetleme kurulundan da otizmli çocuklarımızın yararına hiçbir fayda göremedik. Dolayısıyla aynı durumun 2. OEP döneminde de başımıza gelmesi endişesini taşıyoruz.

İlk planda kağıt üzerinde olması gerektiği ifade edilenlerin büyük çoğunluğunun uygulamada hayata geçirilmediğini yaşayarak gördük. Her kademede ve çoğu kurumda ‘’mış’’ gibi yapılıyor. Oysa otizm camiasının samimi ve gerçek çözümlere ihtiyacı var. Hazırlanan 2. OEP’te sağlamcı bir dil kullanıldığını ve yetersizliğe çok fazla vurgu yapıldığını düşünüyoruz. Taslak olduğu belirtilenin 2. OEP’te eşitlikçi ve kapsayıcı bir dilin metnin bütününde kullanılması daha uygun olacaktır. Ayrıca 2. OEP bir önceki eylem planı ile benzerlikler taşıyor. Burada da plan var ama eylem yok, bütçe yok. Bütçe olmayınca ilerleme de çok mümkün olmuyor…

2. OEP taslağında yer alan önerilerin hayata geçirilmesini bekliyoruz, var olan durumla ilgili tespit ve ek önerilerimiz şunlardır:

1. TOPLUMSAL FARKINDALIĞI ARTIRMA (FARKINDALIK)

Otizm konusundaki farkındalık daha önceki yıllara göre kısmen gelişmesine rağmen yeterli değildir. Otistiklere bakış açısının lütuf değil hak temelli olarak değişmesine ve yapılan bütün farkındalık çalışmalarının bu anlayışla düzenlenmesine ihtiyaç var.

çözüm önerileri:

• Toplumsal farkındalık çalışmaları hak temelli bakış açısıyla yapılsın. 
• Farkına varılan otizmliler için hizmetlerin devamı sağlansın. 
• Yetişkin otizmlilerin farkındayız ama insan onuruna uygun kalacak yerleri yok. Sorunların çözümüne odaklı farkındalık çalışmaları gerçekleştirilsin.
• Farkındalık çalışmalarında sağlamcı ve ayrımcı dil kullanılmasın.
• Otizm tek tipmiş algısıyla çalışmalar yapılmasın. Temsilde çeşitlilik sağlansın.
• Farkındalık çalışmaları yetersizlik üzerinden değil birlikte yaşam hakkı üzerinden gerçekleştirilsin.  

2. SİSTEMATİK, GÜVENİLİR VE KARŞILAŞTIRILABİLİR VERİLERİN TOPLANMASI, İSTATİSTİKLERİN ÜRETİLMESİ VE VERİ/BİLGİ PAYLAŞIMI (İSTATİSTİK)

Verilerin toplanması ve şeffaf olarak paylaşılmasıyla ilgili sıkıntılar OEP paydaşı her kurumda var.

çözüm önerileri:

• Sağlıklı planlama yapılabilmesi için sağlıklı veriye ihtiyaç var. Hangi verilerin toplanacağı ve nasıl paylaşılacağı planlansın.
• Veriler tüm kurumlarda yerel ve bölgesel olarak sistematik olarak toplanmalı (Eğitim, Sağlık, Aile Sosyal Politika) ve şeffaf bir şekilde kamuoyu ile paylaşılmalı. 
   

3. ERKEN TANI, TAKİP VE TEDAVİ ZİNCİRİNİN KURULMASI İLE AİLE TEMELLİ ULUSAL ERKEN MÜDAHALE PROGRAMININ GELİŞTİRİLMESİ (ERKEN TANI)

Ülkemizde erken tanı, takip ve tedavi zinciri henüz kurulamamıştır

çözüm önerileri:

• ASM’ler de “Uluslararası Gelişimi İzleme ve Destekleme Rehberi” (GİDR) kullanılmalıdır. Çocuklar sadece otizm açısından degil, tüm gelişimsel riskler ve gecikmeler açısından izlenmelidir.  
• Hamilelik döneminden itibaren Aile Sağlığı Merkezlerinde Gebe okulları kurulmalıdır. Yeni doğan bebekle ilgilenecek olan birincil bakımverenler, çocukların hem büyümesi hem de gelişimleri ile ilgili temel eğitimleri almalıdır.
• Yeni tanı aileler için psikolojik danışmanlık  sağlanmalı ve süreci yönetecek bir sosyal çalışma uzmanı atanmalıdır. 
• Duyu bütünleme, ergoterapi, konuşma terapisi gibi terapiler ve özel eğitim hizmetleri erken çocukluktan itibaren çocuğun ihtiyaç duyduğu kadar sağlanmalıdır.

4. ETKİLİ SOSYAL HİZMET VE SOSYAL YARDIM MODELLERİYLE BİREYİN VE AİLENİN GÜÇLENDİRİLMESİ (AİLE)

Aileler etkili sosyal hizmetlere erişememektedir. Alınan hizmet ve destekler bölgeden bölgeye, yöneticilerin bireysel inisiyatiflerine göre farklılık gösterebilmektedir.
çözüm önerileri:

• Yeni tanı aileler için psikolojik danışmanlık  sağlanmalı ve süreci yönetecek bir sosyal çalışma uzmanı atanmalıdır.
• Her ilde otistiklerin devam edebildiği gündüzlü ve yatılı yaşam merkezleri, yaşam evleri oluşturulmalıdır. Buradaki hizmetler çeşitlendirilmelidir ve bu kurumlar STÖ’lerin denetimine açılmalıdır.
• Kişisel asistan uygulaması teşvik edilmelidir. 
• Kurum bakımı yerine aileyi ve otistik bireyi kendi yaşadığı yerde desteklemeye yönelik tedbirler alınmalıdır. 
• ASBP ailelere yönelik psikolojik destek olduğundan bahsediyor ama ailelerin çocuklarını bırakabilecekleri bir yer olmadığı için bu hizmetlerden faydalanamıyorlar. ASBP çözümler önerirken bütüncül yaklaşmalıdır. 
• 2. OEP’te aile temelli ulusal erken müdahale eylem planının resmi gazetede yayımlanarak yürürlüğe gireceğinden bahsediliyor. Bu plan otizmli çocuklarının ve otistik bireylerin katılımıyla oluşturulmalıdır. 

5. OSB YÖNELİK ARAŞTIRMA, GELİŞTİRME, UYGULAMA İLE BİLİMSEL DAYANAKLI ÇALIŞMALARIN DESTEKLENMESİ (ARAŞTIRMA)

Otizmle ilgili bilimsel araştırmalar sınırlıdır. Bu araştırmaların kapsamının genişletilmesine ihtiyaç vardır.

çözüm önerileri:

• Araştırma ve uygulamalar arasındaki açığın kapanması için üniversite ve okullar arasında işbirliği ve koordinasyon sağlanmalıdır. 
• Bilimsel dayanaklı uygulamaları kullanan kurumlar desteklenmelidir. 
• Okul ve kurumların denetim mekanizmaları aile, uzman ve STÖ’leri kapsayacak şekilde genişletilerek, uygun olmayan uygulamalara karşı yaptırımlar olmalıdır. 
• Üniversitelerde Otizm Araştırma ve Uygulama Merkezleri açılmalıdır.  

6. BÜTÜNLEŞTİRİCİ EĞİTİM İÇİN ÖZEL EĞİTİM VE DESTEK ÖZEL EĞİTİM HİZMETLERİNİN GÜÇLENDİRİLMESİ (BÜTÜNLEŞTİRİCİ EĞİTİM)

Otizm için bütünleştirmenin adı var kendisi yok diyebiliriz. Kaynaştırmaya devam eden öğrenci sayısının her yıl artması gerekirken sayı giderek düşüyor. 2019 ve 2021 yıllarının kaynaştırma öğrencileri karşılaştırıldığında gerileme net olarak görülebilir. Okullarda ayrımcılık var. Eşitlik ilkesi ihlal ediliyor. Hafif çocuklar her yere götürülürken diğerleri sınıflara kapatılıyor. Öğretmenler yetersiz. Çoğunlukla eğitim verilmiyor, bakıcılık yapılıyor.  Otizm okuldaki resim, müzik ve yüzme derslerine her öğrenci alınmıyor.  Otizm okullarındaki eğitimin denetlenmesi de yetersiz.Uygulama okulunda serada çalışan çocuklarının ücretinin organize edilmesi gerekiyor. Okul yaşını tamamlamış olan otistiklerin eğitim hizmetlerine erişimi çok sınırlı.

çözüm önerileri:  

• Her otistik çocuğun mahallesindeki okula gidebilmesi için gerekli düzenlemeler yapılmalıdır. 
• Eğitim fakültesinden mezun olan her öğretmenin bütünleştirme uygulamaları konusunda bilgi ve deneyim sahibi olarak mezun olması için gerekli düzenlemeler yapılmalıdır.
• Hizmetiçi eğitimlerinin yeniden yapılandırılarak, koçluk, mentorluk, formatörlük vb uygulamaların kullanılarak görevli olan öğretmen ve yöneticilerin bütünleştirme konusunda bilgi, beceri ve uygulama deneyimlerine sahip olmasının sağlanmalı. 
• Üniversitelerin özel eğitim bölümleri yanında “Otizm Eğitim ve Uygulama” bölümleri de açılmalıdır.  

7. ÇALIŞMA VE İSTİHDAM HAKKININ HAYATA GEÇİRİLMESİ İÇİN AÇIK, BÜTÜNLEŞTİRİCİ VE ERİŞİLEBİLİR BİR İŞ PİYASASI VE ÇALIŞMA ORTAMININ OLUŞTURULMASI (ÇALIŞMA VE İSTİHDAM)

İstihdam çalışmaları lafta kalıyor. Meclis verilerine göre 2019 yılında İŞKUR’a kayıtlı sadece 28 otizmli birey olması durumun vehametini ortaya koyuyor.

çözüm önerileri:

• Destekli istihdam uygulamaları yapılmalı ve bu alandaki ilerleme verilerle ortaya konulmalıdır.
• İllerdeki engelli iş koçları arasına otizmle ilgili uzmanlar dahil edilmeli.
• OSB’lerde otizmlilerin iş yaşamına dahil olmasıyla ilgili farkındalık çalışmaları yapılmalı, işe başlayan otistik bireye işbaşında destek sunulmalı.
• İş uygulama okullarında ve meslek liselerinde otistik çocuklara meslek edindirmeye yönelik programlar geliştirilmeli.
• Üniversitedeki otistiklere ve iş yaşamına atılmış olanlara ihtiyaç halindedestek verebilecek danışmanlar atanmalı.  

8. SPORTİF, SANATSAL VE KÜLTÜREL ETKİNLİKLERE KATILIMIN DESTEKLENMESİ (SANAT)

Otizmli bireyler sportif, sanatsal ve kültürel etkinliklere erişme konusunda sıkıntı yaşıyor çünkü onların ihtiyaç duyduğu erişilebilirlik sorunları çözümlenmiyor. Ağır, hafif gibi ayrımlar yapılması sosyal yaşama, hizmet ve faaliyetlere erişimi engelliyor. 

çözüm önerileri

• Var olan hizmetlerin, hem otistikler hem de diğer farklı gelişim gösterenler için kapsayıcı hale getirilmesi gerekiyor. 
• Yerel yönetimler açtığı kurslar için otizmli çocuklarla çalışabilecek usta öğretici, eğitimen, antrenör vb. uzmanları istihdam etmeli. 
• Otistik bireyler arasında ayrım yapılmamalı. Okullardaki spor faaliyetlerine her otizmli çocuğun katılımı sağlanması için gerekli düzenlemeler yapılmalı. 
• Yarış ve performans odaklı yaklaşım yerine spor rehabilitasyon aracı olarak görülmeli ve herkesi kapsamalı. 

9.KURUMLARARASI KOORDİNASYON, POLİTİKA GELİŞTİRME VE İZLEMENİN SAĞLANMASI (KOORDİNASYON)

Kurumlararası koordinasyonda 1. OEP döneminde her konuda sıkıntı oldu. Kurumların birbirini rakip gördüğü durumlar oldu ve etkili işbirliği fırsatları yaratılamadı. 2. OEP koordinasyonu yine ASPB’ye veriliyor. Daha önceki döneme de koordinatör ASPB’deydi. Veriler zamanında kamuoyu ile paylaşılmadı. Plan süresinin dolmasından 2 yıl sonra veriler kamuoyu ile paylaşıldı. 

çözüm önerileri:

• ASPB’e kendisinde toplanan verileri 6 ayda bir kamuoyuyla  paylaşmalıdır.
• İllerde kurulan izleme ve denetleme kurulları işlevsel olmalı ve iki ayda bir toplanmalıdır. Burada da kurumlar hangi çalışmayı ne kadar sürede yapacaklarını takvimlendirmeli ve bu takvime uymalıdır. 

 

 

 

 

 

​​