Otizm kitapları neler anlatıyor?
Denizli Otizm Derneği üyelerinden Zeynep Bilgi Buluş Demircan, otizmle ilgili okuduğu kitapları sizin için yorumladı.
Duygusal Çöküşle Başa Çıkabilme - Otizmli Çocuklar ve Yetişkinler İçin S.C.A.R.E.D. Sakinleşme Tekniğini Kullanma
Deborah Lipsky, Will Richards-Pepino Yayıncılık-Edebiyat dışı
Otistik kişinin duygusal çöküşlerini bu kadar iyi anlatan başka bir kitap bilmiyorum. Otistlerin (veya otistik / otizimli), empati yapmadığı söylenir; oysa nörotipikler (otist olmayanlar) acaba otistlere ne kadar empatikler, onları ne kadar anlayabiliyorlar? Empati için bu kitap iyi bir imkan veriyor.
Herşey Kontrol Altında – Bir Otistin Yazılmamış Günlüğü
Kadir Konuk - Belge Yayınevi, 2013
https://www.pandora.com.tr/kitap/her-sey-kontrol-altinda-bir-otistin-yazilmamis-gunlugu/313358
Çok güzel, dokunaklı bir anlatım ve bence gerçekten bir otisti iyi anlatıyor. Hep dedikleri gibi, bir otisti tanımak, bir otisti tanımaktır. Her otist değişiktir. Kitapta, kadir Konuk bir otisti anlatırken, bu farkları da anlatıyor aslında. Nörotipiklere (yani otist olmayanlara) pek çok otistik davranışa anlam verebilmeleri için ipuçları veriyor.
Kitabın yaklaşımını, otistikleri (veya otizimlileri) birey olarak görmedeki ve seslendirmedeki başarısını çok beğendim. Yazarın bir otisti bu kadar yakından nasıl tanıdığını merak ettim. Öğrendim ki, Almanya'da özel öğrenim okullarında çalışmış ve anladım ki, kitaptaki Herr Gast kendisi.
Otizmle tanışmış olanlara, tanışmak isteyenlere tavsiye ediyorum.
Lal -Lester Jem
Pegasus Yayınevi-Roman- Çevirmen: Ferhan Ertürk
https://www.pandora.com.tr/kitap/lal/651811
Gerçek bir hikayeyi anlatıyor roman. Tüm benliğinizde otizmi duyumsuyorsunuz. Hikayenin hissettirdiğini, mutlak bilgi olarak belki tek bir sayfalık analizde okuyabilir ve geçebilirsiniz. Neden romanı okumak için 2 günününüzüveresiniz ki? Ancak öyle değil, okudukça ailenin hayatınızda bir yeri oluyor. Son sayfalarda artık iyice içine giriyorsunuz. Bu his için okumaya değer.
Ağır otistik bir çocuk sahibi olmanın neye benzediğini, babanın yaşadığı ikilemi ve suçluluk duygusunu duyumsuyorsunuz. Başka otistik çocuk ebeveynlerince yazılmış kitaplardan farkı, burada bir kahramanlık öyküsünden çok, bir teslimiyet öyküsünü buluyor olmanız. Ayrıca, İngiltere'deki otizim eğitim yaklaşımlarını, hukuki süreçlerini de epey öğrenmiş oluyorsunuz. Sadece, keşke biraz daha iyi çevirisi yapılmış olsaydı diye düşünüyorum. Özellikle kitabın başında çevirinin zayıflığı, kitapla ilgili olumsuz bir duygu oluşturuyor. İngiliz argosunun Türkçe argoya uyarlaması daha zarifçe olabilirdi. Çeviri genel olarak rahatsız ediyor.
Yaşamın Diğer Bir Penceresi : Otistik Özelliklere Sahip Çocuk Babaları ve Duyguları
Füsun Akkök, Bilge Uzun Özer - Pegem Akademik Kitaplar
İlk basımı 2005 yılı. Önemli bir çalışma, hele de o yıllar için. 2018'de ikinci baskısı yapılmış. Halen çok değerli olduğunu düşünüyorum. Otizm konusunda, babalarla yapılan nadir çalışmalardan.
Otizmi, otizmle yaşamı değişik pencerelerden görüyoruz. Ortak söylemler de var, ayrılanlar da şüphesiz. Her biri çok dokunaklı paylaşımlar, aynı zamanda da otizm camiası hakkında da fikir veriyor. Eğitimden beklentiler, yaşamdaki değişiklikler, uyum sağlama, birlikte öğrenme, gelişim, umutlar, umutsuzluklar 11 babanın dilinden karşımıza çıkıyor. Bu çalışma benzerlerinin yapılmasını ve yayınlanmasını çok önemli buluyorum.
Yaşam Bağları Hayvanlar - Otizm Yelpazesini Dış Dünyaya Açan Kanallar
Ruhane Koşar- Yeni İnsan Yayınları
Türkiye'de yayınlanan otizm kitapları arasında en çok tavsiye edeceklerim arasında bu kitap var.
Gerçi kitabın yarıdan fazlası köpekleri, köpek-insan ilişkisini anlatıyor ve gereğinden fazla uzun bir girizgah olmuş. Bana göre kitabın esas konusu olan köpek destekli eğitim konusu ancak 96. sayfada başlıyor ve kitap zaten 159 sayfa. Her ne kadar köpeklerle ilgili de okumayı seviyorsam da, konuya gelmek için çok sabırsızlandığımdan bu sayfaları atlaya atlaya okudum.
Ancak son 65 sayfa fevkalede bir otizm özeti ve birbirinden ilham verici hikayelerle tamamlanıyor. Bu 65 sayfayı, her otizmli ebeveyninin okumasını isterim. Köpek destekli terapi her otizmli çocukta gelişmenin anahtarı olacak diye bir şart yok, ancak Ruhane Koşar'ın çocuğu ön plana koyan yaklaşımı bence çok önemli. Yazara göre, çocuğa nelerin öğretileceği değil, nasıl öğretileceği çok önemli. Kitabında, "Otizmli çocukların neler hissettiklerini, bu dünyayı nasıl yaşadılarını ve bu dünyada olmaktan ya da olamamaktan dolayı nasıl acı çektiklerini, bu dünyayı anlayamamaktan dolayı nasıl korku içinde yaşadıklarını" anlamamızı istiyor. Koşulsuz kabul ve sevginin otizmli bireylerin dünyaya pencere açabilmelerinin ve iletişimde kalmalarının en önemli şartı olduğunu anlatıyor.
Ne kadar tavsiye etsem azdır.
Büyümeyen Bebek Otizmle Yaşamak
İzzet Akın Tütüncüler
https://www.pandora.com.tr/kitap/buyumeyen-bebek-otizm-ile-yasamak/713549
Kitap bütün olarak yazarın çeşitli hayat kesitlerinden aktarımlar sunuyor. Hepsi de zor günlere ait. İlk aşkı, eşiyle tanışması, üniversite yılları, oğlunun doğumu, oğlunun acildeki günleri arasında, ara ara kardeşi Volkan'ı da anlatıyor. Aslında tüm kesitler birbirini bütünlüyor. Ancak kitabı 'büyümeyen bebek' olan otistik Volkan anlatısını merak edip alanlar için hayal kırıklığı olabilir. Çünkü Volkan kitabın belki 10'da birinde ancak anlatılıyor. Bu 10'da bir bile çok sarsıcı aslında, özellikle de annenin perspektifinden bakarsanız acıyı hissediyorsunuz.
Tahminen 30 yıl önce başlayan bir otizm serüvenini var kitapta. O zamanki koşullar ve imkanlara göre, Volkan şanslı bir otistik, çünkü aile içinde büyük bir destek görüyor. Ancak yine de toplumun ve eğitim sisteminin zaafları onu iletişim zorlukları ile kendi içine, evine hapsediyor, hırçınlaştırıyor.
Hikaye otizmin en zor halini anlatması açısından önemli, ancak yazarın diğer hayat aktarımları arasına yedirilmiş. 1 saatte okunabilen bir kitap.
Kırmızı Buğday
Berrin Ergüç
https://www.pandora.com.tr/kitap/kirmizi-bugday/328610
Çocuklara, özellikle de otistik kardeşi olan çocuklara otizmi anlatıyor. Tübitak yayınlarında "Otizm ve Kardeşim" ile beraber çok önemli iki kitap. Benzerleri neredeyse yok.
Kısa, ancak kabullenici ve çözüm üretici yaklaşımı ile çocuklara olduğu kadar da ebeveynlere de fikir ve destek olabilecek nitelikte. Hatta ikincisi için daha önemli. Kitabın önsözleri de ebeveynleri hedeflemiş gibi.
Otizm Salgını – Otizm Salgınının Toplumsal Kökenleri
Gil Eyal
Yapı Kredi Yayınları
Çevirmen : Erdem Gökyaran
https://www.pandora.com.tr/kitap/otizm-salgini-otizm-salgininin-toplumsal-kokenleri/522001
Bu kitaba çok zor yıldız verdim(4/5). Önceleri kitabı savurup atmak istedim. Sonra kızgınlıkla okumaya devam ettim, sonra da heyecandan yerine koyamadım. Öncelikle otizmi anlamak için bir kitap okumak istiyorsanız, o kitap bu olMAmalı. Kitap ağır bir tarihsel ve sosyolojik analiz kitabı. Hayatında otizm olan bireyler, ebeveynler, uzmanlar, günlük hayatlarına bir yardımcı kitap arıyorlarsa bu onlar için önerilebilecek bir kitap değil. Ancak, otizmin kabuklaşmış düzenini sorgulamak istiyorlarsa, bu kitap ezberleri bozabilecek bir başlangıç sunabilir.
Haddini aşmış toplumsal iki önerme getiriyor. Bu önermeye göre; (kitaptan aktarıyorum: s. 151.) "Bugünkü otizm dünyası, geri zekalıların varoluşuna itibar kazandırma çabalarının doğrudan bir devamı niteliğindedir". İkinci önerme ise; 'ne kadar çok otistik o kadar çok iş' diye düşünen terapist ordusu, önce işi psikiatrist ve psikologların ellerinden alıyor, sonra da yelpazeyi (otizm spektrumunu) geniş tutmaya dönük eylemlerini sürdürüyor. Yani kitap, yelpazenin bu kadar geniş bir kitleyi kapsıyor olmasının altında bu iki sebebin yattığını savunuyor.
Yapı Kredi Yayınlarının bu kadar spekülatif bir kitabı çevirip yayınlamasını biraz şuursuz buluyorum.
Kitabın bu çok tartışılır önermelerini bir kenara bırakır ve kitaptan ne alabilirim diye bakarsanız, otizm tanısının tarihi, otizm örgütlenmeleri, terapilerin doğuşu ve yayılışı açısından ilginç bir okuma sunuyor. Benim için bu kısmından anladığım, terapiler otizmin ihtiyaçlarına göre değil, ihtiyaçlar mevcut terapilere göre şekillenmiş. Yine çok iddialı bir önerme. Seçici bir kabulle ve dikkatli bir okuma ile kitaptan çok faydalanabilirsiniz.
Bu arada, tercümesi mükemmeldi. Erdem Gökyaran'ı tebrik ederim.
Ben de Fark Edilmek İstiyorum – Yetişkin Bir Otistiğin Güncesi
Birsen Başar
Alfa Yayınları
https://www.pandora.com.tr/kitap/ben-de-artik-fark-edilmek-istiyorum/663040
Birsen Başar'ın kendini ve otizmini anlattığı kitabını 2 günde okudum. Okul günleri bazen fazla detaylı ve tekrarlı olsa da, otizmi anlatması açısından çok önemliydi. İçinden çıkamadığı yalnızlığı, takıntıları, zorlukları çok iyi betimlemiş. Kitabın sonundaki "Ben ve Otizm" bölümü bu anlatıyı çok iyi bütünlüyor ve otizmin günlük yaşamdaki karşılığını çok iyi anlatıyor.
Birsen Başar'a, otizmin kapalı kutusuna bir pencere açtığı için teşekkür ediyorum.
Otizmle Yaşamak
Birsen Başar
Alfa Yayınları
https://www.pandora.com.tr/kitap/otizmle-yasamak/663167
Birsen Başar'ın bu kitabı da otizmi anlamak için iyi bir fırsat veriyor. Günlük yaşamın içinden, örnekler ve yer yer genellemelerle otizme dayalı zorluklarını anlatıyor.
Otizmle tanışmış olanlar veya tanışmak isteyenlere tavsiye ediyorum.
Otistik Çocuk Dahi mi Engelli mi
İsmail Tufan
İletişim Yayınları
Basım 2003
Otizm kitapları içinde, yaklaşımı itibariyle döneminde çığır açan bir kitap. Ancak eminim hak ettiği ilgiyi görmemiştir. Maalesef, bugün artık içindeki bilgilerin çoğu güncelliğini kaybetmiş, ancak yaklaşım olarak bence halen ilgiyi hak ediyor.
Beğendiğim taraflarına geçmeden önce, tamamen eskimiş, yanlışlığı su yüzüne çıkmış olan kısımdan başlayayım: Otizmin soğuk annelerden kaynaklanmadığı artık biliniyor. Kitabın yayınlandığı tarihte de biliniyor olmalı. Bu konuda yazar inanmak istediğinde diretmiş. Annelere, anneliğe, kadının toplumsal rolüne biraz geriden bakıyor İsmail Tufan.
Ancak bunu göz ardı edebilirsek, otizme bakışı bence halen çağının ilerisinde. Otistik çocuğu, davranışları değiştirilmesi gereken bir birey olarak görmektense, farklılığı kabul edilen, ve bu farklılığı yüceltilen biri olarak görmek istiyor. s. 170 "Ebeveynler çocuklarındaki zengin yetenek hazinesini algılamayı ve bunlara değer vermeyi öğrenirler. Önce engeller ön plandadır, zamanla bunlar geriye itilir ve çocuklarındaki gelişmeyi keşfettikçe, ebeveyn çocuğu 'görmeye' başlar."
Kitap, otizmi kuru kuru bir tıp konusu etmektense; toplumsal, ailesel, bireysel olarak irdeliyor. Dr. Tufan'ın zengin düşünsel referansları var. Bunlar kitabın okunmasını güçleştirebildiği gibi, bana göre olgunlaştırmış. Tufan'a göre otizm, toplumca fark edilmesi gereken, ve yine toplumca engellerinin kaldırması gereken bir olgu. s. 181. "üretkenliğe dayanan değerlere verilen aşırı önem, engelli insanların sanki üretken olamayacakları duygusunu yarattığı için, toplumun gözünde onların 'değersiz' olarak kabul edilişleri, hem yanlış hem de etik kurallarına ters düşer."
s. 182 "Engelsiz veya engelli, her insanın güçlü ve zayıf olduğu tarafları bulunur. Önemli olan şey, zayıflığı değil, güçlü yönlerinin teşvik edilmesi ve desteklenmesidir."
s. 27 ... "Çevresindeki insanların kalbine giremeyen bir engelli insan için sosyal ilişkiden yoksunluk, en az kurumsal yardımların eksikliği kadar acı veren bir durumdur."
Yazar, otizmi keskin hatlarla tanımlamıyor. Bunu da tanımların değişebilirliğine bağlıyor. Ancak, hikayesel betimlemeler kitap içinde güzelce yerleşmiş:
s. 93 "Sanki insanları delip geçen bakışlarıyla uzakları seyrederler... Sanki kendi bedenlerinde kendilerine yabancı gibidirler."
s. 100 " Çocuk tehlikelerle dolu bir çevrenin içinde yaşadığına inanabilir ve kendisini bütün bunlarla mücadele edecek kadar güçlü görmeyebilir. Bu gibi durumlar panik, stres, endişe, kuşku, kaygı gibi duyguların ortaya çıkmasına yol açabilir ve çocuk , varlığını tehdit eden bu dünyadan kaçmak ve kurtulmak isteyebilir."
s. 147 "O, sürekli yorganın altında saklanan korku dolu bir çocuk olarak da görülebilir. Bizim problemimiz, o görünmeyen yorganın altından, otistik çocuğu nasıl çıkarabileceğimizdir."
Sayfa 151 - 165 'değişim korkusu' bölümü özellikle dikkate değer.
Ayrıca, s. 171-175'de 'davranış bozukluğu' bölümünde İsmail Tufan, davranış bozukluğu dediğimiz yargının sübjektifliğinin altını çiziyor: Kime göre davranış bozukluğu? Yazar, standart bir otizm olmadığına göre, standart bir eğitim de olmayacağına vurgu yapıyor. (s. 201-205)
Kitapta, facilitated communication (destekli iletişim) üzerine de bir bölüm olması çok şaşırtıcı. 15 yıl önce, yazar konuyu olumlu ve olumsuz bakışlarıyla ele almış. Bu konuyu biraz havada bırakmış. Türkiye'de henüz yerini ve kabulünü bulmamış bu yöntemi belki de ilk ananlardan olmuş.
Dr. İsmail Tufan'ın kitabında en sevdiğim taraf, yazarın otizme derin bir kuramsal bakış getirebilmiş olması. Otistikleri, hepimizde doğuşta bulunan, ancak çoğumuzun kaybettiği bazı algısal üstünlükleri ile görmeyi deniyor. Örneğin, acaba otistikler seslerin renklerini görebiliyor olabilir mi? Bu da "seçmeli algılama" yapmasına neden olabilir mi?
Uzun yazdım, çünkü kitap raflardan ve hafızalardan silinip gitmeden, bir yerlerde notu düşülsün istedim.
Son olarak, keşke yazar revize ederek, kitabı tekrar yayınlamayı düşünse dedim, kendisine sordum ve düşünmediği yanıtını aldım. Maalesef.
Bu kitaptan uzak durun: Otizm ve Otistik Zeka
Dr. Selvi Borazancı Persson
Otizimle ilgili yazılan kitapları kabaca 2 gruba ayırabilirim: zararlı olanlar, yararlı olanlar.
Bu, yüksek derecede 'zararlı olanlar' grubuna giren bir kitap. İçindeki fikirler aklınızı karıştıracak ve sizi üzecek. Bence uzak durun.
Daha açık konuşmamı isteyenlere şunu söyleyeyim, kitap içindeki yöntemler ve önerilerde, çocuk kelimesi yerine köpek kelimesini yerleştirirseniz, genel geçer bir köpek eğitim kitabı olur.
Daha mı açık olayım? Öyleyse bir pasaj aktarayım:
Kaçmayı Engellemek konusu; sayfa 131 "çocuk sokakta kaçabilir ve seslenince gelmez. Evde çocuğu uzaktan kontrol edilmesi çalışılır. Çocuk senden 20 adım uzakta dursun. Çocuğun tanımadığı bir kişi de yanında olsun. Bu kişi senin yardımcın olacaktır. Çocuğa gelmesini söyle. Gelmezde çocuğun yanındaki yabancı olan kişi 'çabuk annenin yanına git' diye bağırır. Çocuk böylece yabancılardan çekinip, çağırınca itaat etmeyi öğrenir."
Tüylerinizi diken diken etmeyi başardım mı?
Özellikle otizimliler tarafınan yazılan kitapları tercih etmenizi öneririm. Türkçe’de Birsen Başar'ın iyi kitapları var. Çeviriler arasında Deborah Lipsky'nin kitabını söyleyebilirim. Pepino yayıncılıktan iyi kitaplar var.
Benliğini Arayan Çocuk
Axline, Virginia M.
Orijinali 1964 yılında yayınlanmış. Bence geçmişte kalması ve unutulması gereken bir kitap. O günden bu güne, çocuk psikolojisinde çok dereler aktı.
Yazar, 'benliğini arayan çocuk' olarak tanıttığı Dibs'i mucize bir şekilde iyileştiriyor. Ona göre, çocuk ağır ihmalden muzdarip. Maalesef bir psikolog olan terapist, anne ve babayla ilgili yargıya, onlarla doğru düzgün konuşmadan varıyor. Ne büyük çelişki. Buna göre, anne soğuk; baba sert ve ilgisiz. İkisinin de kitap boyunca isimleri yok. Kimliklerini gizleme çabası değil, okuru manupüle etme çabası. Kitapta her ikisi de ruhsuz, ihtiraslı olarak tasvir ediliyorlar. Bana göre, tüm onlardan daha soğuk ve sert olan hikayedeki terapist. Neredeyse, tüm kitap boyunca, seansların 1 saat içinde bitecek olması stresi benim içimi daraltırken, çocuk kim bilir ne hale geliyor. Terapist sürekli çocuğa zamanlarının bitiyor olduğunu; 10 dk, 5 dk kaldığını, zamanın bittiğini hatırlatır durumda. Topu topu haftada 1 saatleri var zaten, onun da yarısı süre hatırlatmakla geçiyor. Çocuk 5 yaşında ve bu 1 saat içinde aradaki buzlar eriyor, güya. Hem de ne erime, daha ikinci seansta çocuk başlıyor dökülmeye.
Romanda Dibs'in davranışları, anlatıldığı kadarı ile otistik davranışları hatırlatıyor ve bu yüzden pek çok okur için Dibs otistik. Ancak yazarın (veya terapistin) bu yönde bir ifadesi veya böyle bir teşhisi yok. Onun yargısı, ağır ihmal edilmiş çocuk olduğu. Oyun terapisi ile, çok kısa zamanda "iyileştiğine" şahit oluyoruz! Öte yandan , o yıllarda halen otistik çocukların 'soğuk anne' kurbanı olduğu yargısı yaygın olduğunu biliyoruz. Buna göre de kitapta tanımlanan anne-baba, bu tanıma çok güzel uydurulmuş.
Bana göre, eğer otistik olsa, hiç iletişim kurmayan bir çocuk, 1'er saatlik seanslar ile, haftada bir görüşerek, bu kadar kısa zamanda değişim göstermezdi. Evet, iletişimi gelişir ve evet davranışları değişirdi ancak kitaptaki mucize olmazdı. Ağır ihmal olsa, yine şüpheli. Dolayısı ile, pek çok okur gibi, ben de kitaptaki hikayenin gerçek değil, umut dolu bir kurgu olduğunu düşünüyorum. Oyun terapisi denen ve yazar tarafından bolca kullanılan bir tekniğin reklamı için yazılmış bir kitap ve çok da iyi iş yapmış. Halen Amerika'da baskıları yapılıyor. Türkiye'de de öyle.
Bu arada, sözlerimle oyun terapisine karşı olduğum izlenimi vermek istemiyorum. Oyun her zaman çocuklarla iletişimde önemli bir araç. Oyun terapisi de, çeşitli sebeplerle (travma, otizm vs) iletişim güçlüğü çeken çocuklar için bence iyi bir yöntem.
Psikoloji, nöropsikoloji kitapları okumayı seviyorsanız, Oliver Sacks'ın, Bruce Perry'nin, Engin Geçtan'ın muhteşem kitapları var. Onları tavsiye ederim.
